Joop Arends, Internist-Infectioloog in het UMC Utrecht, kennen we bij E-sites inmiddels al 5 jaar. Samen werken we aan Happi, een app voor patiënten met hiv. Vier dagen in de week werkt Joop in het ziekenhuis aan patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Eén dag in de week spendeert hij aan Happi, waar hij tevens de oprichter van is. Gezamenlijk werken we continu aan het uitbouwen van de app, om patiënten met hiv meer regie te geven over hun leven met deze aandoening. Ik sprak Joop over de app en de rol die Happi speelt met betrekking tot patient empowerment, of anders gezegd: zelfregie in de zorg.

De hiv-patienten die je toen sprak gaven al aan zelf ‘meer regie’ te willen. De term die we nu veel horen ‘patient empowerment’. Wat versta jij hieronder? 

Patient Empowerment is een verzamelnaam, veel betrokkenen geven hier een eigen invulling aan. Maar wat ik belangrijk vind is dat patiënten zelf moeten kunnen kiezen wat voor regie, welke vorm van participatie, ze willen voor hun ziektebeeld. Je kunt de regie geheel bij de arts laten als patiënt, of zelf meer een leidende rol innemen. Maar dat gaat samen met geïnformeerd zijn. Je moet geïnformeerd zijn om zelf beslissingen te (kunnen) nemen over je ziekte en gezondheid. 

Hetzelfde zie je met banken. Vroeger zorgden de banken voor je geld en de aandelen, daar hoefde jij je als klant niet mee te bemoeien. Dit is helemaal veranderd. Je mag nu zelf beleggen en al je bankzaken zijn digitaal te regelen. Natuurlijk doet niet iedereen dat. Er zijn ook nog steeds mensen die alles overlaten aan de bank. En dat is prima. Maar je kan ook veel zelf doen en volledig financieel empowered zijn. Deze transitie en de keuze die mensen zelf hebben in eigen regie, zien we nu ook steeds meer in de geneeskunde. 

Wat is de grootste uitdaging die je hierin ziet? 

Dat zijn er eigenlijk twee. Ten eerste patiënten zover krijgen dat ze meegaan hierin. Het is als een gezond mens moeilijk voor te stellen hoe het is om een chronische ziekte te hebben. Zelfs voor mij als dokter is het nog lastig, om echt in die huid van de patiënt te kruipen. Dus voor organisaties die digitale oplossingen ontwikkelen des te meer. De ideeën en oplossingen moeten komen vanuit de chronisch zieke patiënten en patiëntenverenigingen, en niet lukraak ontwikkeld worden. Er moet voldaan worden aan de behoefte van de chronische patiënt. Wij denken allemaal die behoeftes te kennen, maar dat weten we voor een groot deel niet. Een grote valkuil is dat wij als niet-zieken bepalen wat die patiënt moet weten en wat hij moet doen. En zo werkt het niet. 

Ten tweede zie ik uitdagingen in de techniek. Nu zijn het 101 systemen die niet met elkaar praten. Er moeten manieren zijn waarop een iOS en Android device makkelijker gaan communiceren met de ziekenhuizen, huisartsen en apotheken. Zolang dat nog niet vlekkeloos loopt, is zelfregie door patiënt lastig. Je kunt moeilijk vragen aan een patiënt of hij 10 verschillende apps wil downloaden en gebruiken omdat hij toevallig een afspraak en een onderzoek in het ziekenhuis heeft. 
 

Dit neemt overigens niet weg dat je altijd een antwoord moet kunnen geven op de vraag: wat gebeurt er met patiëntendata? Zeker in ons geval, waarin we te maken hebben met taboe en stigma. Wij als stichting hebben vanaf begin af aan gezegd dat alle data op de telefoon wordt opgeslagen, Happi komt daar niet aan. Daardoor hebben wij vanuit Happi ook wel een stevige merkpositie geclaimd binnen de hiv gezondheidszorg als betrouwbare partner. We hebben er nu wel een datalab achter gehangen voor zorgverbetering en data-analyse, waar 70% van de patiënten toestemming voor geeft. In een video in de app hebben we heel duidelijk aangegeven wat we met dat datalab doen, wie de data beheert, waar dat naartoe gaat en waarom we dat doen. Dat heeft mede bijgedragen aan het hoge percentage toestemming van patienten om data te delen.

De gezondheidszorg staat bekend als conservatief, Wat is er nodig om digitale innovaties zoals Happi van de grond te krijgen?

Er zijn 3 dingen nodig. Ten eerste geld. Financiën is een groot probleem, er is niet zomaar een potje met geld. Ten tweede een bepaalde mindset. Doktoren zijn verplicht volgens de richtlijnen te werken, dit zorgt ervoor dat out-of-the-box denken tijdens de studie er al uit wordt geramd. Doktoren zijn ook weinig ondernemend, want de patiëntenstroom blijft toch wel. Zieke mensen zijn er altijd, dus er is ook geen incentive om op een andere manier naar patiënten te kijken. En tot slot: technische oplossingen. Het technisch landschap moet veranderen. Er is een duopolie van Epic en Chipsoft die het technische veld bepalen en daar loop je dus wel tegenaan. 

Je bent als internist in een hele andere wereld gestapt, de digitale. Wat leer je ervan om met digitale bureaus zoals E-sites samen te werken?

Het is sowieso erg leuk. Ik heb het hele agile werken en de scrum methodiek geleerd. De manier van bouwen is voor mij een andere manier van denken en praten. De methodologie is heel anders dan in de geneeskunde. 

Ik vind het heel waardevol dat je met verschillende input op verschillende niveaus ook echt leert wat er wel en niet kan. Digital agencies hebben ideeën waar ik iets van vind, maar andersom is dat ook. Dat gesprek vind ik heel interessant. En het resultaat vind ik dan echt fantastisch. 
 

Wat wordt er verwacht van bureaus in de toekomst, verandert hun rol denk je? 

E-sites is inmiddels al een paar jaar onze partner en de samenwerking is heel plezierig. Als ik de Happi app laat zien aan anderen, krijg ik altijd lof en complimenten over of het design, functionaliteit en stabiliteit. Maar de focus op zorg, zal altijd een uitdaging blijven. De patiënt is een specifieke eindgebruiker, dit vergt een andere mindset met betrekking tot bijvoorbeeld storingen en bugs. Het bewaken van ‘urgency bij een patiënt’ is het allerbelangrijkste. Daarin spelen SLA’s een belangrijke rol. Maar het inzicht daarin, wat opdrachtgevers en patiënten daarvan kunnen verwachten is eveneens heel belangrijk. Met dit soort zaken moeten bureaus ook steeds meer bezig zijn. 

Wat vind jij een goed voorbeeld van patient empowerment?

Engelse app voor hiv, BeYou+ en een Nederlands voorbeeld: IBD coach. Goede animaties, duidelijke teksten en heldere informatie. Deze cases hebben zich ook al bewezen, blijkt uit verschillende publicaties.